Intervention : Comment imaginez vous guérir ? (version soignant)

Dans le cadre de la 43ème journée d'étude de la Société Balint belge, qui avait pour thème "Quel temps pour un soin humain ?", j'ai eu l'occasion de présenter, le samedi 19/11/2016, ce qu'un anthropologue, intéressé aux thérapies de façon empirique, peut-dire de cette question du temps. Ce texte en est le fidèle compte rendu. Il est nouvelle réflexion sur la prise en compte de la subjectivité dans le mon de la santé. Les considérations que j'y développe recoupent ou complètent celles que j'ai déjà développées dans la "version psy" et la "version ethnopsy" du même sujet.

Comment imaginez-vous guérir ?

Réflexion proposée lors de la journée de la Société de Balint du 19/11/2016 :

Quel temps pour un soin humain ?

Introduction

Je vous l'avoue, en rédigeant cette présentation, je ne savais pas précisément à quelles préoccupations du monde du soin répondait le choix d'une telle thématique. Mais à voir les projets du gouvernement en ces matières, j'imagine qu'elle n'est pas étrangère aux tendances de plus en plus dures à la réduction des coûts par l'économie d'échelle, à l'optimisation par l'automatisation et à la pression générale et multiforme à faire plus, plus vite et idéalement avec moins.

Admettons d'abord que, du point de vue des patients, ces tendances ne sont pas forcément un problème. Si l'on fait effectivement plus avec moins et plus vite, au pire la qualité des soins ne s'en ressentirait pas, et au mieux, davantage de personnes seraient plus rapidement soignées. J'imagine sans difficulté que diverses catégories d'innovations ouvrent à de nouvelles méthodes de prise en charge et peuvent atteindre ce but.

Le problème, me semble-t-il, est que quand on cherche à mesurer la pertinence des opérations de soins, certaines sont plus faciles à objectiver que d'autres. Pour faire court, clair voire caricatural : une thérapie d'orientation analytique aura une durée indéterminée. Ses objectifs et ses bienfaits seront potentiellement nombreux et grands, mais lorsqu'ils se manifesteront, seront difficiles à attribuer de façon directe à la thérapie. L'injection ou l'ingestion d'un produit connu en réponse à un diagnostic limpide peut par contre très facilement se mesurer et en terme de temps et en terme d'effet.

Devant cette difficulté, les discussions qu'on peut avoir avec les tenants d'une approche qualitative qui seraient sommés de se justifier dans un registre quantitatif donnent un peu le sentiment qu'ils aimeraient parfois pouvoir simplement dire : « Nous constatons tous les jours le bienfait de nos approches mais elles ne sont pas mesurables avec vos outils. Cessez s'il vous plaît de tenter de les mesurer ! Ne croyez pas vos résultats quand vous le faites ! Nos approches ne sont ni réductibles, ni comparables à celles d'un laboratoire expérimental ou à un processus industriel standardisé. Nous plier à votre grille de lecture c'est pervertir ces approches et perdre leurs qualités. »

Malheureusement, les pouvoirs subsidiants publics et privés ne sont probablement pas prêts à laisser cette marge de manœuvre aux praticiens. Friands d'indices, de statistiques, de bilans, de projections et de prédictions, de tout ce qui peut servir d'outils de pilotage à distance, ils semblent avoir une significative tendance à écouter ceux qui – à tort ou à raison – imitent les procédures des sciences exactes et les processus industriels. De la même manière, l'opinion publique reste très sensible à l'apparente vérité synthétique contenue dans un chiffre, alors que pourtant, comme nous venons de le voir avec l'élection de Donald Trump, les sondages peuvent se tromper. Les gens peuvent omettre, mentir ou changer d'avis. Pour toute une série de raisons, la parole est rarement l'expression stricte de notre intime conviction.

Étant moi-même tenant d'une approche plutôt qualitative mais convaincu que les pouvoirs subsidiants ne céderont pas à une argumentation qui se passerait d'une évaluation structurée, mon projet sera, ici, de tenter de poser quelques jalons afin d'articuler les deux : d'appeler à mesurer certains aspects plus difficilement mesurables. De donner quelques arguments pour oser entrer dans le débat de l'efficacité des approches qualitatives. Car si on s'en donne les moyens, j'ai la conviction qu'elles n'ont rien à craindre à être comparées aux approches hyper standardisées, séquencées et minutées.

Pour ce faire, je vais reprendre le cahier de charge traditionnel d'un praticien de soin – diagnostic, pronostic, traitement – pour y intercaler d'autres opérations me semblant essentielles, même si moins théorisées. Cette présentation aurait donc pu s'appeler : à quoi passer du temps ? Nous verrons plus loin pourquoi j'ai finalement trouvé plus pertinent de choisir pour titre : Comment imaginez-vous guérir ? 

Pour donner corps à ce projet d'avenant au cahier de charge, mon exposé va progresser en deux temps. Dans la première partie, je vais « tourner autour du pot » c'est-à-dire ne venir que petit à petit de façon explicite aux pratiques de soins. L'idée est, d'une part, de vous faire savoir en chemin « qui vous parle » en évoquant mes diverses expériences de travail ; d'autre part, de faire « goûter » avant de faire comprendre l'intérêt de cet avenant. Et ce, de façon inductive en partant de ce qui se passe sur le terrain, plutôt que déductive, en vérifiant des hypothèses. La seconde partie sera introduite par une synthèse de cet avenant dont je défendrai l'intérêt ainsi que le sens point par point par des exemples issus de mes « terrains » d'anthropologue, d'éducateur et de patient.

Je voudrais enfin préciser que je ne sais pas à qui je m'adresse. Je ne sais pas si je vais enfoncer des portes ouvertes ou heurter. Ce que je veux dire, c'est que mon expérience empirique des médecins et des thérapeutes m'a donné à voir un spectre très large de postures dans ce que j’appellerais la sollicitude pour le relationnel. Pour en citer les extrêmes, je pense à mon ancien dermatologue, génie de la chimie, qui passait chacune de nos consultations à inventer un médicament sur mesure correspondant j'imagine à l'état actuel de mon corps, mais qui ne répondait que de manière lapidaire à chacune de mes questions sur ce que moi je pouvais faire pour ma guérison. à l'autre bout du spectre, je pense à mon généraliste qui retient ce que je lui raconte pour l'articuler à mon état général. Ce dernier trouvant à mon sens un bon arbitrage entre professionnalisme et familiarité, entre l'autorité du médecin issu de la responsabilité qu'il endosse et la possibilité partielle qu'il offre de s'approprier voire de négocier le traitement.

Première partie : d'où je vous parle ?

Je viens au métier d'éducateur après une décennie dans la mise en scène de théâtre. J'y applique une méthode inventée par l'ex-professeur d'éducation physique, devenu pédagogue, Jacques Lecoq. Par cette méthode, disons que j'acquiers une attention particulière pour les aspects non-verbaux des relations ainsi que de nombreux outils pour travailler les comportements d'une façon que je qualifierais d'indirectement thérapeutique, puisque le but était d'être un bon acteur et pas en bonne santé, épanoui ou – pour reprendre un vocable utilisé en psychiatrie – pour être « adéquat ». J'ai malgré tout pu constater, au long de dix ans de pratique que de nombreuses personnes s'en sont trouvés positivement bouleversées, d'une manière peut-être aussi difficile à objectiver que pour une thérapie et dans des mesures que je n'aurais évidemment pu prédire.

Quelques années plus tard, je suis engagé pour six ans par l'asbl Interstices CHU Saint-Pierre afin de co-gérer un espace parent-enfant dédié aux parents toxicomanes mais ouvert à la population du quartier. C'est à cette période que je découvre pour la première fois, dans une équipe pluridisciplinaire, le monde des soins médico-psycho-sociaux. Au niveau du quartier, l'Espace a rapidement un succès si énorme que nous avons dû limiter les entrées à trente personnes à la fois. C'est que l'intérêt du projet pour ces personnes bienvenues – sans être le public cible – est assez varié. Des mamans d'origine belges, maghrébines, espagnoles ou encore originaires de pays de l'est trouvent d'abord un lieu pour souffler un peu, puis se rencontrent, partagent leurs difficultés et leurs savoirs faire, se soutiennent et même – quand le lien s'approfondit – se corrigent diplomatiquement. Certaines y brisent en partie un lourd isolement. Leurs enfants se socialisent en leur présence avant d'entrer en maternelle. Nous détectons ainsi une série de problématiques que nous travaillons tantôt en groupe de paroles (gestion des pleurs, des limites, de l'impulsivité), tantôt en les orientant vers des services que ces familles connaissent parfois mal ou dont elles n'osent pas franchir le seuil. Comme chez un psychologue, le seuil de notre porte, à la fermeture, est un moment clé.

Pour formuler un des freins que nos interventions levaient parfois : c'est dans l'échange avec nous, que certaines dépassaient une difficulté que j'ai retrouvé sur tous mes terrains, celle d'accepter l'étiquette stigmatisante de patient. Un préalable si omniprésent dans notre société qu'à mon sens l'individu ne la porte pas seul. Deux grandes raisons me semblent l'expliquer : il s'agit d'une part d'accepter la honte d'être une victime, la honte d'être impuissant ou dépassé, la honte d'être dépendant, parce que dans notre éthique de responsabilité individuelle, nous aimons à nous faire croire qu'en toutes circonstances nous pourrions - et donc nous devrions - être autonomes. Il s'agit d'autre part, de ne pas nous laisser avaler par l'impression d'être les objets d'un système qui cherche souvent l'efficacité par la compartimentation : à chaque problématique isolée, son service, sa « procédure type » découpée en opérations où pour le patient s’enchaînent des inconnus à qui exposer son intimité.

Si je me permets d'expliquer ainsi ce constat, c'est que paradoxalement, il m'a semblé que l'étiquette de patient est souvent acceptée en même temps qu'elle est dépassée. Autrement dit c'est parce qu'une relation parvient à faire ressentir à un patient qu'il n'est pas qu'un patient, qu'il peut accepter d'en être un.

Mais donc, en terme de cohésion sociale, d'intégration et de prévention, de soutien à la parentalité, le projet dont je vous parle était très efficace. Il faisait très bien quelque chose qu'on ne lui a pas demandé : car, malheureusement, la patientèle de parents toxicomanes – le public attendu – lui, ne viendra que peu. Pour des raisons que je ne saurais déployer synthétiquement ici, je quitterai finalement cet emploi pour un autre sans savoir exactement pourquoi cet espace s'est ensuite totalement fermé à la population du quartier sans avoir construit d'alternative. Il m’apparaît cependant évident – pour avoir tenté de construire cette alternative – que le fait que cet espace n'ait pas été subsidié pour ça a été un argument décisif.

Si je me suis permis de rentrer un peu dans le détail de cette expérience, c'est afin de réfléchir aux implications de cette manière d'organiser l'action publique et souvent privée. Cette action qui agit par segments cloisonnés où un moyen est plutôt censé remplir une fin. C'est très pratique pour mesurer, pour valider ou invalider des hypothèses, pour trier les échecs des réussites, puis prévoir des allocations de ressources. Mais c'est plutôt médiocre pour rebondir sur le moment présent, sur les opportunités imprévues qui se manifestent en cours de réalisation. Or, quand on travaille avec des êtres humains plutôt que des substances ou des produits, ces opportunités sont légions. Une vérité également présente dans le domaine des substances d'ailleurs, puisqu'il n'est pas rare que les laboratoires trouvent par accident des applications.

Dans mon emploi actuel, que j'occupe depuis sept ans, je deviens cette fois coordinateur d'un bouquet d'activités et de services qui s'adresse à des adolescents réfugiés arrivés seuls sur le territoire. Des jeunes qu'on appelle administrativement des MENA (mineurs étrangers non-accompagnés). Je dois dire que ce nouveau travail répond de façon quasi inespérée aux frustrations que j'avais pu accumuler dans le précédent. En effet, grâce à une direction motivée par les perspectives d'un travail en réseau – c'est-à-dire qui déborde volontairement de sa stricte mission pour mieux la remplir – cette approche va ici pouvoir se déployer pleinement. Si on s'en réfère strictement au mandat qui nous est donné, notre mission consiste simplement à soutenir l'autonomie des MENA après leur sortie des centres FEDASIL. C'est-à-dire quand ils doivent aller vivre seuls dans le parc immobilier privé après l'obtention du titre de séjour qui leur ouvre des droits sociaux. Très concrètement, nous les aidons donc à trouver des logements, une école, à dans un premier temps respecter leurs devoirs pour rester bénéficiaires de l'aide sociale, puis, dans un second temps, à leur apprendre comment chercher un travail.

Pour arriver à cet objectif, nous aurions pu nous limiter aux aspects cognitifs et fonctionnels de ces tâches : trouver des appartements, des écoles, faire comprendre des procédures, etc. Mais nous avons cru constater que nous cantonner à l'étape et à la stricte mission qui nous était dédiée ralentissait et réduisait l'efficacité de notre action. Nous avons donc plutôt déployé un travail en amont, en aval et avons élargi notre palette d'activités ainsi que l'assiette de notre public cible en gardant cependant certaines balises pour ne pas nous trop décentrer. Ce travail s'est fait avec à l'esprit une nouvelle mission censée servir la mission explicite : devenir une partie de leur réseau afin d'augmenter notre influence et de pouvoir élargir le leur.

En aval, nous avons ouvert nos activités à tout jeune demandeur d'asile encore en centre, afin de créer un lien de confiance avant de devoir travailler à leur autonomie, mais aussi afin de profiter de la familiarité déjà installée avec les acteurs de terrains précédents. En amont, si nos suivis individuels menés par des assistants sociaux se terminent au plus tard à vingt ans, la possibilité de fréquenter la maison peut, elle durer jusqu'à vingt six ans. C'est donc désormais le jeune qui choisit quand il n'a plus besoin de nous. Nous avons élargi le champ d'action avec des activités ludiques, citoyennes, artistiques et culinaires, et pour faire court, depuis que les assistants sociaux coupent parfois des oignons avec les jeunes à l'atelier cuisine, la qualité de l'échange lorsqu'ils se retrouvent derrière un bureau est sans commune mesure.

Enfin, la possibilité ouverte aux MENA de venir avec leurs amis non-MENA intensifie leur fréquentation et permet comme dans l'espace parent-enfant, de prévenir d'autres problématiques pour d'autres publics en orientant de façon adéquate les jeunes que nous ne pouvons pas officiellement suivre. Pour faire ça bien, la mise en place d'un tissu de petits partenariats – un travail apparemment supplémentaire et hors mandat – a en fait, fait augmenter les opportunités pour MENA et a multiplié les occasions de mélanger les publics.

Pour traduire en quantité de temps chacun de ces aspects : grâce aux invitations en amont et à l'élargissement du champ d'activités, nous avons significativement réduit le temps d'installation de la confiance et ainsi très significativement augmenté les choses que les jeunes veulent bien nous livrer. La résolution de problèmes en est accélérée parce que nous travaillons plus vite avec les « vrais problèmes » et avec les « vraies ressources » des jeunes. Parce que l'intensification de la fréquentation permet un suivi plus régulier, parce qu'en croisant le verbal d'un bureau et le non-verbal d'un accueil, il nous est davantage possible de repérer des signaux faibles annonciateurs d'éventuelles problématiques ou de repérer au contraire des ressources et des centres d'intérêts qui nous permettront de prévenir ou de juguler les conséquences potentiellement délétères de leur isolement. Enfin, parce qu'il fait bon être dans ce cadre, beaucoup de problèmes liés à l'isolement se règlent sans aucune intervention : c'est un écosystème informellement thérapeutique.

Enfin, ce dispositif – qui a cherché un équilibre entre la familiarité et la distance professionnelle – nous permet d'acquérir la bienveillante autorité sans laquelle nous ne pourrions pas parfois faire prendre aux jeunes des voies auxquelles ils n'auraient pas pensé ou des voies auxquelles il n'auraient pas d'emblée cru. Pour reprendre le nom d'un grand courant de la psychologie – il s'agit d'un dispositif systémique – qui nous met en situation de pouvoir prescrire du lien de façon efficace. Un traitement qui fera la plupart du temps faire au jeune l'économie de l'étiquette de patient. Ce n'est donc que très rarement, je dirais dans moins de 5% des cas, que nous avons recours à un réseau de spécialistes, de psychologues et d'institutions où l'étiquetage est cette fois inévitable.

Et par ces rares patients, j'en viens donc, enfin, de façon explicite, aux relations soignants/soignés. Maintenant que je vous ai fait goûter à des procédures en partie dé-compartimentées, dé-séquencées et convivialisées, je pense pouvoir partager de façon plus explicite, par des exemples courts, l'apport que ma démarche peut éventuellement apporter.

Et pourtant, je me rends compte – même si mes propos devaient beaucoup vous parler – que vos dispositifs de travail ne permettront peut-être pas une transposition aisée. Il sera par exemple plus évident de décaler un peu votre lien au patient si c'est un patient chronique ou que vous êtes son généraliste ou son thérapeute, car il est prévu que le suivi dure un certain temps, voire un temps indéterminé. Il sera par contre, plus délicat et plus difficilement légitime de sortir du registre sur lequel vous êtes attendu, si le cadre est celui d'une expéditive consultation pour une maladie limpide à diagnostiquer et pour laquelle les options de traitement sont évidentes. Que ce soit une question de mission ou de locaux, il sera souvent impossible d'articuler accueil informel et consultations explicites. Il sera enfin souvent impossible de ne pas étiqueter le patient, car le fait même de venir vous voir l'étiquette. Recevant moi-même des MENA, je n'y échappe pas non plus, reste à voir comment installer un lien qui la dépasse.

Pour ce faire, voici ma tentative d'objectivation partielle d'une série d'opérations relationnelles à même de détecter une série de problématiques pouvant influer sur l'efficacité des traitements ou au contraire à même de favoriser une guérison optimale dans les meilleurs délais. Chaque point de programme fera l'objet d'un développement propre.

Deuxième partie : le programme de l'avenant

  1. Construire l'alliance thérapeutique en articulant autant que possible les représentations du patient à celles du thérapeute ;
  2. Pour ce faire, expliciter son cadre de travail, le projet de soins et ses limites afin d'ouvrir la porte à l'expression d'autres voies et ainsi favoriser la négociation du traitement ;
  3. Réaliser le diagnostic en ayant à l'esprit que celui-ci peut être biaisé par le contexte et que l'évolution de la relation va peut-être apporter de nouveaux éclairages qui imposeront de le retoucher ;
  4. Pour construire pronostic et traitement, réaliser un bilan nocebo/placebo du diagnostic, de la relation thérapeutique et des représentations du patient, ainsi que des actions qu'il met en œuvre pour sa guérison ;
  5. Armé de tout cela, négocier le traitement - même de façon infime - afin que l'appropriation soit maximale ;
  6. Enfin, évaluer le traitement et son appropriation par le patient, chercher ensemble les ajustements nécessaires et parfois, parce que l'approfondissement de l'alliance thérapeutique a mis à jour de nouvelles données, revoir le traitement, peut-être même le diagnostic.

Dernier élément, le fil rouge des lignes qui vont suivre est tenu par la tentative de mettre à jour ces opérations relationnelles en partant de situations extrêmes, rares, ou atypiques car elles les rendent particulièrement saillantes. Nous verrons dans un second temps à quel point ces opérations sont peut-être également pertinentes dans des cas apparemment moins atypiques.

1. Articuler les représentations du patient et du thérapeute :

Étape préalable bien connue, et selon les cas, plus ou moins évidente à installer : l'alliance thérapeutique. En étant un peu didactique et bienveillant avec les jeunes réfugiés, cela peut souvent aller de soi. La mondialisation a fait son travail et on dirait que l'Occident est, jusqu'à un certain point, partout. J'ai malgré tout rencontré plusieurs cas de figure pouvant être plus ou moins problématiques, notamment, quand la technique thérapeutique elle-même n'a aucun crédit pour le jeune.

Je pense à une jeune fille qui rêvait que sa mère morte l'invite à la rejoindre. Pour elle, toutes les thérapies par la parole semblaient littéralement sans fondement. Comment quoi que ce soit aurait-il pu changer rien qu'avec des mots ou des exercices ? Pour cette jeune fille, comme pour de nombreux peuples de par le monde, l'existence d'un monde invisible influant sur le monde visible n'est pas aussi illusoire que pour les « individualo-matérialistes » que nous sommes pour la plupart devenus (en surface). Ses rêves n'étaient pas l'expression d'un inconscient, pas un message d'elle-même pour elle-même, mais, comme dans la culture de son village, le message de quelqu'un d'autre. Trouver des procédures bien réelles pour apaiser sa mère sans lui offrir sa vie, voilà comment elle imaginait guérir.

De par le monde, il existe différentes procédures possibles pour entrer en dialogue avec l'invisible : des prières, des exorcismes, des échanges presque d'égal à égal, des offrandes pour apprivoiser, amadouer, apaiser les relations avec un invisible important. Des procédures que l'ethnopsychiatre Danièle Pierre du centre Chapelle au champs articule à son entendement de la psychanalyse sans se priver systématiquement des médicaments que peut prescrire un psychiatre.

J’appellerais l'opération diplomatique qu'elle réalise, une façon d'articuler les représentations du patient à celles du thérapeute. Une opération préalable à l'installation d'une alliance thérapeutique. Pour le dire très concrètement, cette jeune fille n'aurait pas suivi de son plein gré quelqu'un qui n'eut pas pu entendre et en partie tenir compte de sa grille de lecture. Pourtant le cas est passé par des phases lourdes dont la privation de liberté pour qu'elle ne mette pas fin à ses jours. Afin de ne pas vous laisser sur cette angoissante fin, je précise qu'elle passe encore de temps en temps dans notre association, et semble aller très bien depuis longtemps.

Cette approche culturaliste qui voudrait que l’on s’adapte aux cultures des uns et des autres n'est absolument pas « systématisable ». Comme je l'ai évoqué, j'ai rencontré beaucoup plus de jeunes pour qui le monde des invisibles était une superstition de certaines communautés de leur pays d'origine. Dans certains cas, j'ai, par contre, découvert par un lien plus intime avec certains jeunes que cette posture n'était peut-être que sociale et visait à paraître adapté. L'articulation des représentations sera donc tantôt un préalable, tantôt une disponibilité à avoir à l'esprit tout au long du travail.

2. Expliciter son cadre pour négocier le traitement :

Pour prévenir les problèmes de soin que des différences culturelles au sens large pourraient causer, l'optique d'un grand hôpital de Bruxelles semble être de signaler au début de la prise en charge ce qui est possible, ce qui ne l'est pas et à quelles conditions : avoir ou pas une transfusion sanguine quand on est témoin de Jéhovah, avoir ou pas un gynécologue masculin à son accouchement, etc.

Pour articuler les représentations, c'est à priori unilatéral, mais on y explicite sa posture, les conditions dans lesquelles on travaille, la nature du projet de soin, son cadre, ses limites. Préalable très judicieux, même s'il ne parviendra peut-être pas toujours à prévenir tous les malentendus. En effet, on ne peut savoir d'avance ce qu'il faudra dire à qui et on ne saurait tout dire. Ce serait trop fastidieux. Mais par contre, le fait d'aborder ces dimensions suscitera peut-être chez les patients les questions que chacun a besoin de poser pour savoir où il trouvera un cadre avec lequel peut se fonder l'alliance thérapeutique. En explicitant son cadre, on ouvre la possibilité d'un dialogue, d'une négociation sur l'intervention. Apparemment c'est souvent le cas. Enfin, négocier, ce n'est pas forcément une opération d'égal à égal où l'on doit absolument céder quelque chose. En fait, si on a donné une authentique écoute, si on a sincèrement essayé d'intégrer les besoins du patient, on a donné quelque chose.

Une écoute mal ajustée fournit peut-être l'explication des malentendus d'une seconde catégorie de problèmes que j'ai pu rencontrer avec les MENA : voici, par exemple, le cas d'un jeune Afghan qui, malgré ses maux de dos récurrents, n'allait plus voir de médecins car – me dit-il – « ils ne veulent pas le soigner ». Pour comprendre et tenter d'être médiateur entre la médecine et ce jeune, je finis par décider d’aller à ses rendez-vous avec lui pour débloquer la situation. Nous allons à tel endroit, nous attendons notre tour même si nous sommes à l'heure : pour lui, c'est injuste et c’est le témoignage d'un manque de respect. Je lui explique que c'est vraiment comme ça pour tout le monde, que ça arrive. Nous recevons une prescription pour une radio. Il ne sait pas ce que c'est mais n'ose pas le demander. Comme beaucoup de gens, il n'aime pas avoir l'air plus bête que les autres. Il ne sait pas pourquoi il faut aller ailleurs plutôt qu'être soigné maintenant. Sur le chemin du retour, il pense que je vais partager son avis c'est-à-dire qu'on a maintenant la preuve que les médecins ne veulent pas le soigner. Je m'efforce de lui expliquer ce qu'est une radio car il veut en rester là. Il va faire sa radio mais ne reçoit pas non plus du radiologue un quelconque commentaire sinon l'injonction de retourner chez le premier médecin. J'ai essayé de prévenir sa conviction qu'il serait ballotté d'un endroit à l'autre pour qu'il abandonne. Mais quand, après trois rendez-vous, alors qu'il a toujours mal au dos, il apprend qu'il n'y a rien, il ne comprend pas qu'en fait il n'y a rien aux os de son dos. C’est pourquoi, il ne comprend pas non plus qu’il faut maintenant s'y prendre autrement et aller voir un kiné... Le jeune se contient devant le médecin, mais dehors, alors que nous touchons enfin au but, il a la certitude que les médecins nient ses problèmes et déchire sa prescription de kiné. En Afghanistan, le médecin de son village n'aurait peut-être pas eu une intervention aussi bien évaluée, aussi sophistiquée, mais il serait intervenu tout de suite. Avec beaucoup de dialogues, nous avons fini et par arriver chez le kiné et à progressivement modifier ses représentations. Heureusement, au regard de la gravité minime de la pathologie, nous avions le temps. Cela a déjà été beaucoup plus inquiétant par exemple avec une jeune fille diabétique.

3. Réaliser le diagnostic en ayant à l'esprit que celui-ci peut être biaisé par le contexte et que l'évolution de la relation va peut-être apporter de nouveaux éclairages qui imposeront de le retoucher :

Si j'ai introduit cette opération d'articulation des représentations avec des étrangers, celle-ci ne me semble pas faire sens qu'avec eux. Par exemple, de nombreux intervenants psycho-sociaux, ayant travaillé dans des instituts de protection de la jeunesse avant d'avoir travaillé en psychiatrie, témoignent du fait que beaucoup de jeunes peuvent y être l'objet de symptômes dits positifs par les psychiatres, et ce, sans que la prise en charge tienne compte de cette dimension. Le problème selon ces intervenants serait que l'on n'attend pas l'expression de tels symptômes dans de telles structures. Par conséquent, les jeunes y cachent leurs symptômes. Je dirais, au contraire, que dans l'unité psychiatrique pour adolescents que j'ai étudié (voir "Élans et impératifs des K"), on va involontairement parfois appeler l'expression des symptômes. C'est-à-dire que les jeunes sont parfois de fins stratèges : pour obtenir certains droits et certaines attentions, ils peuvent simuler, exagérer ou pseudo-reconnaître qu'ils sont sujets à des symptômes. Des pratiques dont ces intervenants ne sont évidemment pas toujours dupes. Mais j'assume que je suis en train de dire qu'une mauvaise articulation des représentations biaise parfois le diagnostic et donc le traitement.

Cette possibilité n'est pas rare car l'alliance thérapeutique, dans ce type d'unité est systématiquement difficile à installer. Je me souviens de l'autodérision des psychologues et des psychiatres lorsqu'ils évoquaient leurs débuts dans le métier, époque où ils respectaient encore un cadre traditionnel : donner un rendez-vous au jeune, l'attendre dans son bureau, y rester le temps prévu, même si le jeune ne daigne pas y mettre les pieds. Puis, chacun me racontait comment à sa façon il a fait pour créer un lien – hors de son cabinet – afin qu'il y entre un jour. Ici, le problème n'est pas non plus que l'on croit aux invisibles mais que le jeune se sent souvent mal jugé. C'est l'étiquette honteuse de patient portée ici à son paroxysme. Car souvent, ce que le jeune a d'abord compris – je ne dis pas que c'est ce qu'on lui a dit – c'est qu'il est dans l'unité parce qu'il a été jugé fou, dans un sens populaire, c'est-à-dire quelqu'un dont le comportement est absurde. Quelqu'un qui a besoin d'être traité par la médecine plutôt que par l'éducation. Ce qui complique très significativement le traitement surtout du point de vue de la prise des médicaments.

En effet, s'il n'est déjà pas certain qu'il les prendra, il n'est pas du tout évident qu'il en reconnaisse les effets. Ce qui ne voudra pas dire que la conscience morbide du jeune est basse. Enfin, étant donné que le jeune pourrait avoir consommé d'autres substances, comment, sans une profonde collaboration, évaluer l'effet des médicaments ? D'autant plus qu'en psychiatrie, même sans interférence causée par le patient, le traitement nécessite d'avancer par essais/erreurs dans un certain tâtonnement. La clé manifeste de ce lien est, à nouveau, l'écoute sincère et la prise en compte de la grille de lecture du jeune pour réaliser une négociation, même infime, du cadre. Une négociation qui sera dans une certaine mesure une co-construction du traitement. Non pas parce que le jeune est un expert compétent, mais comme pour l'acceptation de l'étiquette, c'est parce que le cadre est partiellement co-construit qu'il est globalement accepté.

Pour tenter d'arriver enfin au commun des mortels et voir si ces cas de figures extrêmes ont quelque chose à nous apprendre pour tous les patients, je me suis replongé dans l'ouvrage déjà un peu ancien de l'anthropologue François Laplantine, Anthropologie de la maladie où sont évoquées les représentations de dizaines de patients français moyens des années 80. Nombre d'entre eux, comme certains MENA, au delà d'une première couche cartésienne (socialement présentable), s'épanchent, au second entretien, sur d'autres représentations. Pour nous donner une idée des croyances de ces patients, Laplantine catégorise les auteurs de romans abordant leur maladie ou celle de leur entourage dans leur œuvre. Et au travers de Franz Kafka, de Marcel Proust, de Thomas Mann, Virginia Wolf et tant d'autres, Laplantine finit par retrouver en Occident toutes les catégories de représentations que répertorie l'anthropologie. Dans la tête et dans le cœur des occidentaux (parfois muets chez le médecin) se dessinent ainsi des maladies qui peuvent en fait être pour eux des bénédictions, des malédictions, des élections, des initiations ou encore l'expression individuelle d'un problème de groupe, comme en systémique.

Alors devant des patients, devenus là, par un coup de baguette anthropologique tous potentiellement exotiques que faire ?

4. Pour construire pronostic et traitement, tenter de découvrir comment le patient s'approprie traitement et maladie par une sorte de bilan nocebo/placebo du diagnostic, de la relation thérapeutique, des représentations du patient et des actions que ça le fait mener pour sa propre guérison :

Pour évoquer d'abord ce que j'entends par un bilan nocebo/placebo du diagnostic, il est intéressant de revenir sur la problématique de l'étiquette de patient : on a déjà vu qu'elle pouvait être stigmatisante et constituer un frein à l'alliance thérapeutique. Beaucoup de gens ne vont pas facilement consulter pour éviter d'être étiqueté. Mais là encore, il ne semble y avoir rien d'absolu. Par exemple si l'étiquette de « fou » en unité psychiatrique pour adolescents délinquants est d'abord systématiquement accablante, dans un second temps, elle peut devenir apaisante et soulageante. Voyons comment :

Lorsque l'on s'efforce de rejoindre une norme parce que l'on est censé être « normal », « entier », « commun », être reconnu « dans un état particulier » permet parfois de ne plus être obligé de juger les résultats de ses efforts à l'aune de la norme. On peut dès lors, parce qu'on a reçu du médecin ou du thérapeute une étiquette spécifique, se dire qu'on a légitimement besoin d'une durée spécifique ou d'une approche spécifique pour évoluer. On peut même se dire qu'on peut en partie laisser tomber l'objectif de fonctionner totalement comme les autres en cherchant sur d'autres routes d'autres objectifs. Comme de nombreux sourds qui ne cherchent plus à entendre à tout prix, à parler à tout prix, mais qui développent par le langage des signes une authentique « culture » permettant de vivre avec les entendants, mais pas comme les entendants.

Pour aborder maintenant la question du bilan nocebo/placebo des représentations du patient, c'est-à-dire les effets sanitaires de sa manière d'imaginer guérir, je commencerais par dire qu'il ne s'agit absolument pas pour le thérapeute d'embrasser toutes les croyances, ni même de les valoriser toutes. Comme je l'ai déjà évoqué, il me semblerait déjà très suffisant d'assumer sa propre posture, d'expliciter son cadre et ses limites. D'ouvrir ainsi la porte au patient, par cet aveu, à la possibilité d’expliquer – au début ou plus tard – les moyens dont lui dispose pour travailler l'affliction ou pour être globalement en bonne forme morale et physique.

Il est par exemple dommage, me semble-t-il, que les différents courants thérapeutiques – psychanalyse, systémique, thérapies cognitivo-comportementales – s'adonnent parfois (plutôt dans l'espace public) à une guerre de légitimité pour le monopole de la pertinence alors que selon les moments, dans tout travail, l'énergie du patient se tourne tour à tour vers ces trois voies sans le formuler explicitement. On commence parfois par vouloir régler une situation conflictuelle avec quelqu'un et on cherche à changer de position relationnelle (comme en systémique). Ensuite, on est peut-être amené à ce que cette relation induise une réflexion sur notre passé, notre représentation des relations (et nous voilà en analyse). Enfin, on peut parfois avoir envie de savoir si on ne pourrait pas modifier quelque chose en mobilisant nos ressources personnelles, en faisant attention à notre état au moment présent, à notre posture, à notre respiration, en mobilisant notre courage, notre volonté et notre persévérance dans des exercices qui nous feront vivre les choses autrement (et nous voilà dans les TCC). J'aurais pu évidemment raconter cette histoire inventée – cocktail improvisé de choses entendues et vécues – dans un tout autre ordre.

Heureusement, sous la bannière des écoles, je sais que de nombreux thérapeutes bricolent des interventions composites. L'important me semble ici d'exploiter au mieux les élans des patients. D'éviter par une posture monolithique, les temps morts ou la nage à contre-courant. D'identifier et d'accompagner autant que faire se peut où actuellement le patient a de l'énergie à dépenser pour aller mieux. Qu'est-ce qu'il a envie d'améliorer en fait ? Ces trois courants n'ayant ni les mêmes méthodes, ni tout à fait les mêmes buts, ils n'apportent pas les mêmes choses aux patients. Raisons pour lesquelles je trouve si dommageable de les comparer en terme d'efficacité « pure ».

Derrière une demande apparemment fonctionnelle, c'est vrai qu'il y a peut-être quelque chose, mais peut-être pas l'envie d'aller la voir, la travailler. Dommage, à mon sens, que les patients aient à faire face parfois, soit à des thérapeutes pour qui il faut systématiquement « aller voir » car le trouble ne serait que le symptôme de quelque chose de plus profond, soit à ceux pour qui il faut systématiquement surtout ne pas le faire. Dans ce domaine, celui du bien-être plutôt que de la survie, ne devrait-il pas toujours être plus impératif de considérer que c'est au patient de choisir les buts de la thérapie ?

Pour revenir aux problématiques plus clairement physiques, s'enquérir des représentations des patients pour négocier le traitement, ce n'est pas non plus laisser croire que l'on peut guérir un cancer en phase terminale avec la seule force de son esprit. Mais pour savoir qu'un patient en est peut-être là, rien de tel que d'ouvrir la porte à la manière dont il compte prendre en charge la maladie. Précisément parce que toutes les méthodes parallèles ou alternatives ne sont pas bénéfiques ou inoffensives.

« Comment imaginez-vous guérir ? » est donc probablement une question littéralement inutilisable, mais des questions périphériques qui auraient cette question comme but, me sembleraient permettre de faire ce que j’appelle « bilan nocebo/placebo ». Autrement dit, une manière de savoir – hors de la consultation – comment le temps passe pour le patient. Que fait-il lui et son entourage, pour sa santé ?

Pour donner un exemple de cette tentative, les médecins et les psychiatres cubains quand ils sont amenés à intervenir doivent souvent faire face aux représentations issues de la Santería. Un culte qui propose tout une série d'initiations, de découvertes, de filiations avec de puissants ancêtres archétypaux donnant lieu à de procédures de divinations permettant d'être guidé dans la vie. Ce qui peut aider parfois aussi pour tenter de régler des afflictions qui se répètent étrangement. Et pour les Santeros, il ne s'agit pas de remplacer la médecine, mais de la compléter. Puisque la médecine peut régler au moment présent la plupart des troubles, c'est elle qui doit le faire. Mais comme elle ne pose pas la question de l'origine contextuelle de la maladie, que l'on y croit ou pas, la Santería propose de chercher les causes métaphysiques de l'affliction. En interrogeant le destin, en travaillant le destin. Enfin, en Santería, des possessions vécues comme positives sont souvent suscitées et ont pour but de renforcer le patient grâce à l'intensification d'une relation avec un invisible protecteur. Des processus qu'on aurait peut-être tôt fait de confondre avec certaines descriptions de symptômes du DSM. Les psychiatres cubains vont alors souvent devoir trier, en interrogeant l'entourage, en le faisant participer au traitement, afin de savoir ce qu'on doit à la Santería et ce qui serait dû aux symptômes. Souvent quand la situation est stabilisée, me dit l'un d'entre eux, la religion reste, même si les symptômes sont partis.

La même question me semble en fait se poser avec tous les patients, même si rien de si étonnant ne se manifeste d'emblée : que fait-il de son temps ? Rien et cela le fait se sentir impuissant de façon mortifère ? La dépression et le stress le rongent en plus de sa maladie... Rien ? Mais quel soulagement pour celui-là, il gesticulait tout le temps ! Celui-ci est-il bien entouré ? Regarde-t-il au contraire en solitaire des chaînes d'informations continues qui insidieusement le stressent encore davantage car il se sent de plus en plus dans un monde horrible ? Ou s'apaise-t-il au contraire régulièrement par des méditations de mindfullness ou en caressant son chat ou encore en faisant des prières à Dieu, Allah, Jéhovah, Yahvé, Bouddha ou toute instance qui le porterait ?

L'intérêt du bilan nocebo/placebo part en fait de deux postulats : le premier est qu'il n'y a pas de situation neutre, pas d'hommes sans représentations, pas de représentations sans effet placebo ou nocebo. Le second est que tout ce qui peut faire sortir du sentiment d'impuissance sans être toxique est bon à prendre – fut-il illusoire – car ce sentiment est en soi délétère.

Comme une expérience menée sur des chiens évoquée par les psychiatres Nicolas Zdanowicz et Pierre Schepens dans Tous fous ou la psychiatrie 5.0. le donne à penser. Un premier chien est prisonnier de deux cages. Celle-ci sont tour à tour mais aléatoirement électrifiées. Il bondit donc, toujours en retard, de l'une à l'autre. Un second chien est placé dans le même dispositif, mais cette fois, on ajoute des sonneries aléatoires. Le second chien semble prendre ces sonneries pour des signaux annonciateurs des décharges ultérieures, ce qu'elles ne sont pas. Il saute donc parfois en tentant de les utiliser comme repères. En vain. On mesure et on compare les niveaux de stress. Le second chien est toujours beaucoup moins stressé que le premier. Autrement dit, le second dispositif abîme toujours moins que le premier. Ce qui semble donner à penser que la foi illusoire du second chien vis-à-vis des sonneries lui donne le sentiment d'être moins impuissant. Le sentiment de travailler à la réduction de sa souffrance et lui donne, en vain, un rôle actif.

Enfin, c'est précisément parce que les traitements alternatifs qui font florès parfois jusqu'au cœur de l'Occident peuvent tantôt être toxiques, tantôt bénéfiques, tantôt en contradiction, tantôt fonctionner en complément au traitement, qu'il me semble si important de connaître les stratégies des patients.

5. Armé de tout cela, négocier le traitement - même de façon infime - afin que l'appropriation soit maximale :

Je n'y reviens que pour signaler ses multiples intérêts à chaque étape : favoriser l'alliance thérapeutique, l'appropriation du traitement et l'expression des représentations du patient (qui pourront ainsi être recadrées si nécessaire ou au contraire soutenues).

6. Pour ne pas nuire : évaluer le traitement et son appropriation par le patient. Chercher ensemble les ajustements nécessaires. Parce que l'approfondissement de l'alliance thérapeutique peut mettre à jour de nouvelles données : revoir le traitement, voire le diagnostic.

Dernier point de cette proposition d'avenant au cahier de charge, évoquons cet impératif médical ancestral, qu'un dialogue et une relation peuvent permettre de mieux atteindre : d'abord ne pas nuire. Car à notre époque, si l'on connaît les qualités des médicaments que l'on prescrit, l'on connaît beaucoup moins l'effet des médicaments entre eux, ou encore celui de leur interaction avec d'autres substances en vente libre. C'est pourquoi, une évaluation du traitement est plus que jamais capitale et nécessite, pour qu'elle soit bien menée, un dialogue poussé avec le co-thérapeute qu'est tout patient.

Dans le même ordre d'idée, si j'ai bien compris, l'efficacité des antibiotiques est en baisse car leur utilisation intensive aurait accéléré la création de bactéries multirésistantes. Il y a donc dans ce cas, en plus des missions habituelles d'un médecin, une mission de santé publique à ne pas nuire au système tout entier.

Pas toujours aisé – j'imagine – de faire comprendre et de faire respecter aux patients l’idée qu'il va falloir être plus parcimonieux avec les traitements expéditifs, qu'il est capital de ne pas abuser de ces produits. Et pour cela, rien de tel que de prendre le temps d'écouter pour être écouté. Tout en restant professionnel, plus la relation sera familière, plus la légitimité à donner des conseils intrusifs sera grande. C'est l'expérience très concrète que je vous ai rapporté en introduction, dans mon travail avec les MENA. Seule une confiance profonde issue de votre sollicitude et expérimentée par le patient sur une certaine durée permettra l'acceptation d'injonctions difficiles à respecter en votre absence.

Conclusion :

Comme je l'ai annoncé dans l'introduction, ce texte aurait pu s'appeler « à quoi passer du temps ? ». Il a essentiellement consisté à inventorier et à argumenter l'importance d'opérations relationnelles me semblant aussi capitales que les aspects les plus fonctionnels de vos interventions. Formulé en programme dans un avenant, cet argumentaire anthropologique a tenté de chercher un modus vivendi entre une visée qualitative – chère à de nombreux praticiens de soins – et une visée quantitative exigeant un bilan économique des opérations. Un exercice qui a eu la velléité d'apporter dans le combat pour le maintien et l'amélioration de la qualité des soins, les outils et les constats d'un anthropologue qui défend avec ses mots ce que de nombreux praticiens de soins font en partie déjà.

Si le titre « Comment imaginez-vous guérir ? » a prétendu rassembler cet avenant à votre cahier de charge, c'était simplement pour assumer que la subjectivité en médecine n'est pas une perte de temps, une maladie ou une erreur à écarter, mais une ressource à gérer via l'installation d'une relation.

Enfin, je voudrais conclure en m'excusant car il y a, dans cette présentation, un grand absent si cher au cœur de la Société Balint : le bien être des soignants. Il a évidemment toute son importance et son influence sur la qualité des soins. Il aurait donc pu faire l'objet d'un développement aussi long que celui-ci. Ne souhaitant ni le maltraiter, ni le sous-traiter, je l'ai volontairement laissé de côté. Mais ce n'est que partie remise. Étant invité en mai 2017 à travailler une matinée avec trois services de santé mentale autour de la question « Comment accompagner sans s'épuiser ? », ce sera avec grand plaisir que je partagerai avec ceux que cela intéresse, ce que nous aurons pu mettre en évidence.

Bibliographie :

Damman M. Élans et impératifs des « K » : Monographie MASTER UCL 2012.

Laplantine F. Anthropologie de la Maladie : Éditions Payot : 1986.

Lemoine P. Le mystère du placebo : Éditions Odile Jacob : 1996.

Zdanowicz N & Pierre Schepens. Tous fous ou la psychiatrie 5.0 : Éditions Academia-L'harmattan : 2015

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